Meine Krankheit, meine Freunde und ich

KUMMERKASTEN

Meine Krankheit, meine Freunde und ich

Seit vier Jahren lebt David mit ständig wiederkehrenden Kopfschmerzen, denn er hat eine Zyste im Kopf. Was bedeutet es für ihn und seine Familie mit so einer Krankheit zu leben und wie gehen sie damit um? Was rät der Kinder- und Jugendarzt Dr. Schroth?

Dr. Michael Schroth | Rechte: Dr. Michael Schroth
Dr. Michael Schroth Dr. Schroth ist Kinder- und Jugendarzt, Kinderneurologe und Schmerztherapeut.

"Schmerzen sind eine sehr unangenehme Sinnesempfindung, die bei einer (drohenden) Gewebeschädigung als Warnsignal an den Schmerzrezeptoren entsteht und im Gehirn wahrgenommen wird. Bei chronischen Schmerzen spielt zusätzlich das Schmerzgedächtnis eine wichtige Rolle für die Aufrechterhaltung der Schmerzen."

Dr. Michael Schroth

Davids Eltern sprechen über ihre Erfahrungen

Wie haben Sie die Krankheit von David bemerkt?

Als David sieben Jahre alt war, stellten wir fest, dass er immer so müde war, auch wenn er nicht viel gemacht hat. Er klagte auch ständig über Kopfschmerzen und konnte sich nicht gut konzentrieren.

"Bei akuten Schmerzen ist der betreuende Kinderarzt der beste Ansprechpartner. Bei wiederkehrenden (chronischen) Schmerzen über drei Monate kann der Kinderarzt eine Überweisung in eine Schmerzambulanz für Kinder und Jugendliche veranlassen."

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Nachdem dieser Zustand mehrere Wochen anhielt, gingen wir zum Kinderarzt. Er gab uns ein Kopfwehtagebuch, dieses sollten wir vier Wochen lang ausfüllen und dann wieder zu ihm kommen. 'Aber Sie werden sehen, der Kopfschmerz lässt nach, in der letzten Woche steht wahrscheinlich kein Eintrag mehr', so unser Kinderarzt.

Doch ich brauchte statt dieser einen Seite für vier Wochen, insgesamt vier vollgeschriebene Seiten. Daraufhin machten wir ein MRT. Dabei wurde bei David eine Arechnodalzyste festgestellt. Sie sitzt direkt am Stammhirn. Viele Menschen haben eine Zyste, viele bemerken sie auch gar nicht oder sie ist leicht zu entfernen. Doch bei David ist das anders.

Mit dieser Diagnose wurden wir erstmal nach Hause geschickt und das Kopfkino ging los. Ich brachte die CD mit den Aufnahmen zu unserem Kinderarzt. Der überwies uns an das Olgäle (Olgahospital) in Stuttgart. Jetzt hieß es zwei Wochen voller Ungewissheit und Bangen. Dort erklärten uns die Ärzte dann, was das bedeutet und welche Möglichkeiten wir hätten.

Es waren genau zwei: 1. wir lassen die Zyste so, er würde möglicherweise erblinden und/oder die Zyste würde zu einem Tumor werden. Oder 2. wir operieren im Gehirn und öffen die Zyste, denn sie ist so verwachsen (mit dem Gehirn) , dass man sie nicht komplett entfernen kann. Aber man unterschreibt da natürlich auch einen "Blankobrief", denn es hätte alles passieren können.

Wir haben uns für die Operation entschieden. Es war die schlimmste Zeit in unserem Leben. Aber wir hatten die Hoffnung, dass alles wieder gut werden würde. Nach der OP war David verändert, aber das legte sich nach zwei Wochen wieder. Es war eine Chance, dass alles wieder gut werden würde.

Seitdem lebt David als Schmerzpatient und mit der Sorge, die Zyste könne wieder zugehen und er müsse noch einmal im Gehirn operiert werden. Die Versorgung im Olgäle ist wirklich sehr gut. Die Ärzte verwiesen uns an die Schmerzambulanz und so kam David dann auch mit acht Jahren zum ersten Mal auf die PÄpsy (Fachabteilung Pädagogische Psychologie) .

Was hilft David im Umgang mit den Schmerzen?

"Bei chronischen Schmerzen ist es wichtig, die Kinder in der Kompetenz, selbst etwas gegen die Schmerzen zu unternehmen, zu unterstützen."

Dr. Michael Schroth

Auf der PÄpsy hat David verschiedene Übungen gelernt, die er täglich machen muss. Ansonsten bekommt der Schmerz in unserer Familie keinen Raum, das heißt wir sprechen nicht über seine Krankheit und nicht über die Schmerzen, außer er hat eine Migräneattacke, dann bekommt er Tabletten. David hat gelernt, wie man sich von dem Schmerz ablenken kann, z.B. durch Musik, seine Übungen oder er macht einfach ganz normal weiter.

Wie gehen Sie als Eltern mit David und seiner Krankheit um?

Der Schmerz hat einfach keinen Einzug in unser Leben gehalten. Natürlich sehe ich als Mutter sofort, wenn es David nicht gut geht. Wir verstehen uns blind. Für eine Familie und besonders Eltern ist es sehr schlimm, ihr Kind so leiden zu sehen. Aber wir dürfen nicht nachfragen, ihn nicht in den Arm nehmen und trösten. Wir müssen ignorieren und wegsehen. Nur so bekommen wir die Krankheit in den Griff und sie bekommt keine Überhand in unserem Leben.

Wir versuchen unser Familienleben ganz normal zu gestalten. Wenn es mal nicht geht, müssen wir flexibel sein. Aber das schaffen wir. Wir sind eine starke Familie und halten fest zusammen. Wenn der Schmerz wieder zunimmt und Überhand bekommt, suchen wir uns in der Schmerzambulanz Hilfe, so wie dieses Mal auch.

David macht das ganz toll und wir sind sehr stolz auf ihn. Er hat schon so viel durchgemacht und ist trotzdem ein so lebenslustiger und liebevoller Mensch. Er denkt immer zu erst an andere und dann erst an sich selbst. Er gibt nicht auf und lässt sich nicht unterkriegen.

Viele Menschen sagen zu uns, man merkt ihm ja gar nichts an und andere sagen, er hat ja gar nichts und fragen, ob die Diagnose überhaupt stimmt. Aber an diesen Aussagen merken wir, dass David es gut macht und den Schmerz nicht nach außen trägt. Nebenbei bemerkt: er hat keine Fehltage in der Schule und das ist für Schmerzpatienten selten. Es zeigt, wie stark David ist und was für einen Willen er hat.

Tipps vom Experten:

Dr. Michael Schroth: "Nehmen Sie Ihr Kind mit seinen Schmerzen ernst. Am wichtigsten ist, zunächst zu klären, was dahinter steckt. Dafür gehen Sie zum Kinder- oder Hausarzt, der Ihr Kind abhängig von der vermuteten Schmerzursache vielleicht zu einem Spezialisten überweist. Wird es damit nicht besser bzw. treten schmerzbedingt Beeinträchtigungen beim Schulbesuch und/oder im Alltag auf, besteht die Möglichkeit einer Behandlung in einer Schmerzambulanz oder einer Station für multimodale Schmerztherapie für Kinder und Jugendliche. Dort lernt man u. a. den Alltag trotz Schmerzen so gut und normal wie möglich zu meistern. Entlastungen von Alltags- und Schulpflichten sind in der Regel nicht sinnvoll und können auf die Dauer sogar zu einer Schmerzverstärkung führen."

Dr. Michael Schroth: "Den Geschwistern sollte altersgerecht die Krankheit erklärt werden. Oft können sie ihre kranken Geschwister sogar unterstützen. Problematisch wird es, wenn das gesunde Geschwisterkind um die Aufmerksamkeit der Eltern kämpfen muss und das Gefühl bekommt, benachteiligt zu sein. Dann sollten die Eltern gezielt Zeiteinheiten mit dem gesunden Geschwisterkind einplanen." 

Wie haben Freunde auf die Erkrankung von David reagiert?

Als David mit acht Jahren am Gehirn operiert wurde, gingen wir sehr offen damit um. Wir haben es seinen Freunden und Klassenkameraden in der Schule erklärt. Sie haben viele Fragen gestellt, aber es wurde akzeptiert und mit David wurde ganz normal umgegangen. In der weiterführenden Schule wurde es auch offen gesagt und es ist auch dort kein Thema.

 "So bin ich und das gehört zu mir."

David

Für David ist es auch kein Problem darüber zu sprechen, er versteckt auch seine große Narbe am Kopf nicht. Es ist für ihn ganz normal und gehört zu ihm. David ist ein sehr beliebter und sozialer Jugendlicher. Im Nachhinein kann man sagen, dass er vielleicht auch durch seine Krankheit so geworden ist, wie er jetzt ist.

Wir sind sehr dankbar für alles. Klar hätten wir auf diese Erfahrung gut und gerne verzichten können, aber sie ist da und wir Leben damit. Es hätte auch alles ganz anders kommen können. Wir hätten David verlieren können oder es hätte bei der Operation etwas schief laufen können. Das halten wir uns an schlimmen Tagen immer vor Augen und sind unendlich dankbar.

Der Fachexperte

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Dr. Michael Schroth

Dr. Schroth ist als Kinder- und Jugendarzt, Kinderneurologe und Schmerztherapeut am Klinikum Stuttgart tätig. In seinem Arbeitsleben hat er bereits viel Erfahrung mit jungen Patient*innen gemacht, die an chronischen Schmerzen leiden.

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